In tempo di COVID, la sfida per contesti di cura deputati a gestire situazioni di cronicità (es. reparti oncologici) è quella di garantire la sicurezza del paziente, prevenendone tuttavia l'isolamento dalle reti di supporto sia formali (es. team di medici e operatori sanitari) che informali, utili a sostenere l'iter terapeutico (Snyder and Pearse, 2010; Huang, & Hsu, 2013). Studi precedenti (Del Piccolo et al. 2014, Fatigante et al. 2021) sulla prima visita oncologica hanno rilevato l'importanza del supporto di accompagnatori nella comprensione delle attività della visita, nella realizzazione di attività pratiche connesse al piano terapeutico, nella gestione delle emozioni del paziente, nella costruzione di ragionamento e presa di decisione condivisi. Il ruolo e l'opportunità di accedere a figure di supporto si rivela ancor più importante nel caso di pazienti più fragili ed esposti a possibili incomprensioni nella comunicazione istituzionale, come i pazienti anziani o stranieri. Partendo da questi studi, il progetto documenta le pratiche di comunicazione riguardanti le cure e le decisioni mediche tra professionisti sanitari da un lato, e pazienti oncologici e loro accompagnatori dall'altro.
Il progetto utilizza una metodologia situata multimetodo (Zucchermaglio et al. 2013) che combina l'osservazione etnografica di due contesti differenti di cura oncologica , con la realizzazione di interviste in profondità , la raccolta di video e audioregistrazioni delle interazioni, la documentazione degli artefatti di comunicazione (es. strumenti di comunicazione a distanza) utilizzati da pazienti, sanitari e accompagnatori e la somministrazione di questionari sulla qualità percepita della comunicazione e sul benessere. I risultati delle osservazioni saranno condivisi con personale sanitario, pazienti oncologici e accompagnatori in percorsi di restituzione in itinere e in percorsi formativi in medicina (es scuole di specializzazione, corsi di formazione/aggiornamento)
L'impatto del Covid sull'oncologia, sui percorsi di cura e sull'aspettativa di vita dei pazienti oncologici è già documentata da molti documenti scientifici e di sintesi redatti da Associazioni scientifiche (es. ESMO, NICE, AIOM) e Associazioni di pazienti (AIMaC; cf. anche "Il cancro al tempo del Covid" 18 febbraio 2021, Webinar Motore Sanita ). I dati riportano che, dato il calo degli accessi ai percorsi diagnostici e di screening oncologico registrati dal febbraio 2020, si assisterà ad una aumentata domanda oncologica per diagnosi mancate nell'anno passato e per diagnosi fatte in fase più avanzata di malattia nel prossimo periodo, con un aumento anche delle richieste informative da parte dei pazienti oncologici (Onesti et al., 2021). Date le difficoltà d'accesso ai contesti sanitari negli anni più difficili della pandemia, sappiamo ancora poco dei cambiamenti effettivi occorsi nelle pratiche di comunicazione tra operatori, pazienti e familiari/ accompagnatori dei pazienti all'interno dei contesti reali di diagnosi e cura. Mancano inoltre studi che esplorino in profondità, con metodi qualitativi, le percezioni di pazienti e membri familiari relativamente alle trasformazioni occorse nei flussi, nella frequenza e nelle modalità comunicative (es. pratica d'uso e atteggiamenti rispetto alla medicina telematica e introduzione delle tecnologie di comunicazione a distanza nei percorsi di salute) , e nei processi di decisione condivisa che si realizzano nella comunicazione con il medico.
Una corretta comunicazione, sebbene non ottenga effetti diretti sulla malattia,è tuttavia dimostrata intervenire nella costruzione della fiducia del paziente (trust) con il contesto sanitario medico e nella sua adesione a percorsi di screening, diagnostici e di cura (Di Matteo, 2003; Hillen, 2011).
A partire da tali considerazioni, il progetto proposto risulta innovativo per i seguenti motivi:
1) il focus assegnato ai bisogni del paziente e quelli della sua rete familiare in una fase di grande cambiamento e che ha esposto a maggiore fragilità i percorsi di salute dei pazienti oncologici e minato i legami di fiducia tra pazienti e contesto sanitario
2) la scelta di un impianto multimetodo, che combina metodi qualitativi situati, in grado di cogliere in profondità le caratteristiche dei fenomeni di interesse psicosociale, e metodologie quantitative, capaci di fornire indicatori sintetici (es misure di efficacia, di fiducia, di salute) delle percezioni individuali degli stessi fenomeni, in maniera da poter produrre una descrizione più ricca e dettagliata possibile di come individui e contesto interagiscono nell'ambito specifico della comunicazione in oncologia
3) l'impiego, all'interno del disegno di ricerca, del metodo etnografico come metodo elettivo, che consente di cogliere la forma delle pratiche comunicative e organizzative come esse occorrono nei contesti reali, secondo tempi e modi realizzati dai partecipanti non predicibili e altrimenti non osservabili in contesti sperimentali o mediati dal ricercatore; all'interno del metodo etnografico, risulta innovativo anche l'impiego di una metodologia, come l'etno- tracking, che permette di fotografare il flusso e la densità delle presenze e delle co-presenze di personale medico /infermieristico e di pazienti e altri membri nei diversi spazi di cura
4) la partecipazione dei medici e personale sanitario alla costruzione delle procedure di ricerca e il loro coinvolgimento (con interviste e scambi anche informali) nel progetto, che avvicina il progetto stesso ad una ricerca -azione , con risultati utilizzabili per il cambiamento e miglioramento delle pratiche
5) l'ottica comparativa (data dalla scelta di due ospedali di diverse dimensioni e complessità) che può fornire utili indicazioni sulla varietà delle strategie messe in atto in contesti diversi che in diversi contesti possono sostenere o al contrario inibire gli scambi comunicativi e informativi tra operatori sanitari e pazienti nell'ambito dell' oncologia ambulatoriale
6) la scelta di documentare modalità anche telematiche di comunicazione, di recente introduzione, innovative e che nel contesto sanitario post-Covid sono incoraggiate come valide alternative di comunicazione (Finset , 2021; Vitto et al. 2021). Essendo poco studiate e poco note a operatori e pazienti lo studio può produrre indicazioni utili perché queste siano utilizzate consapevolmente e possano mediare efficacemente anche processi di shared decision making e principi legati alla comunicazione centrata sul paziente, da anni validata nella comunicazione in presenza
7) la costruzione di percorsi di medical education realizzati a partire da osservazioni in contesti reali e non simulati, tali da sollecitare opportunità di auto-osservazione e riflessione da parte del personale sanitario sulle sfide e sulle pratiche reali adottate nei contesti di lavoro quotidiano