Il progetto coinvolge l'ingegneria biomedica, le neuroscienze sociali, la scienza dell'educazione e la psicologia clinica, si prefigge di applicare i principi della Network Neuroscience allo studio degli effetti di un trattamento di Applied Behavior Analysis (ABA) su adolescenti e giovani adulti con disturbi dello spettro autistico (Autistic Spectrum Disorder, ASD). L'analisi criteriale, che è stata finora impiegata per valutare gli effetti dell'intervento, verrà coniugata con un approccio multidimensionale che include variabili contestuali, differenze psicologiche individuali e indici neurofisiologici basati su reti cerebrali costruite a partire da dati elettroencefalografici (EEG). Lo studio comprende due gruppi di controllo: uno formato da giovani adulti (14-30 anni) con autismo che frequentano centri residenziali o diurni (con trattamento standard) e uno di soggetti sani di età confrontabile a quella dei pazienti. La ricerca è articolata in diverse fasi, che includono la raccolta di dati di diversa natura, prima e dopo un trattamento specifico e in una fase di follow-up, allo scopo di (i) evidenziare le anomalie nei meccanismi cerebrali a riposo dei pazienti autistici rispetto a una gruppo di soggetti sani; (ii) implementare uno strumento di valutazione neurofisiologica dei trattamenti basato su misure non invasive dell'attività neuroelettrica a riposo; (iii) misurare i cambiamenti rilevati dopo il trattamento ABA nel gruppo sperimentale confrontandoli con quelli del gruppo di controllo con autismo, dal punto di vista criteriale (misurazione dei comportamenti), contestuale (questionari somministrati a familiari e caregiver) e neurofisiologico (EEG a riposo); (iii) valutare il mantenimento nel tempo dei progressi (fase di follow-up). Il progetto si prefigge di contribuire alla comprensione e il trattamento dei disturbi dello spettro autistico, con potenziali ricadute di tipo applicativo, scientifico, sociale ed economico.
Questo progetto costituisce il primo tentativo di valutare in modo oggettivo e quantificabile gli effetti a più livelli (comportamentale, psicologico, neurofisiologico) di un trattamento ABA-VB su soggetti fino ai 30 anni, confrontandolo anche con il trattamento standard previsto per questa fascia di età.
Nell'affrontare questo obiettivo ambizioso, il progetto si prefigge di delineare uno studio iniziale che coinvolga un campione di dimensioni contenute (20 pazienti e 10 soggetti sani), al fine di valutare fattibilità della procedura, grado di accettazione da parte dei pazienti, specificità e selettività degli indici scientifici proposti come misure di outcome e validità dei primi risultati ottenuti.
Se il progetto raggiungerà i risultati attesi, questi costituiranno la base per successivi studi (anche mediante la ricerca di ulteriori fonti di finanziamento) nei quali il campione sarà incrementato, al fine di aumentare la significatività statistica dei risultati prodotti, di generalizzare i risultati e di estenderne l'applicazione a utenti in diverse fasce di età.
Se avrà successo, il progetto proposto aprirà nuove strade per la comprensione e il trattamento dei disturbi dello spettro autistico, con ricadute di tipo applicativo, scientifico, sociale ed economico.
Dal punto di vista scientifico, tale progetto contribuirà a:
- Fornire i risultati di un'analisi multidimensionale che produca una valutazione oggettiva e quantificabile dei cambiamenti attribuibili al trattamento ABA-VB rispetto all'accesso a trattamenti tradizionali
- Migliorare la comprensione delle caratteristiche dell'attività neuroelettrica a riposo in giovani adulti con ASD
- Contribuire alla comprensione delle modificazioni nell'attività e connettività neuroelettrica a seguito di un trattamento clinico per le funzioni sociali complesse
Dal punto di vista applicativo, il progetto potrà, in prospettiva, porre le basi per:
- Integrare gli strumenti di diagnosi dell'autismo con l'ausilio di tecnologie di brain imaging
- Fornire strumenti neurofisiologici per la valutazione dell'efficacia di trial clinici
- Identificare eventuali fattori (comportamentali e neurofisiologici) predittivi dell'esito della terapia
- Identificare indici basati sull'EEG a riposo in grado di rilevare precocemente segni di sviluppo atipico nei pazienti autistici.
Il successo del progetto potrà implicare anche ricadute di tipo sociale ed economico:
- Un impatto positivo sulle abilità sociali dei soggetti, conseguente al trattamento, con ricadute positive sulla vita del singolo paziente, dei suoi familiari e del contesto sociale di riferimento
- La dimostrazione della possibilità, anche per i pazienti ASD adulti, di continuare a migliorare ed apprendere, aumentando i livelli di abilitazione, competenza e autonomia, anche dopo il compimento dei 18 anni
- La dimostrazione della possibilità di impiegare strumenti di valutazione dell'esito della terapia basati su EEG a riposo, strumento che comporta costi moderati per il SSN e tale da non richiedere specifiche abilità da parte dell'utente (adatto quindi anche a pazienti in età pediatrica o con deficit cognitivi).
In sintesi, i risultati di questo progetto potrebbero porre le basi per il progresso, a lungo termine, nell'identificazione di interventi sempre meglio validati e funzionanti. Se questo approccio si rivelerà efficace, costituirà una fonte di riflessione basata su evidenze scientifiche circa una standardizzazione di trattamenti evidences-based da inserire in vari contesti clinici per la persona adulta con autismo in Italia: una presa in carico basata sull'approccio di apprendimento continuo, che aumenti l'autonomia e diminuisca i comportamenti problematici, potrebbe significamente abbassare il costo sociale e psicologico che questa patologia comporta per il paziente e i suoi familiari, rispondendo, almeno in parte anche alle problematiche del "dopo di noi".