La qualità di vita dei pazienti è considerato uno degli esiti più rilevanti per le cure di fine vita. Il supporto veicolato dalle relazioni sociali ha un potente impatto sulla salute fisica e mentale delle persone ed è un indicatore privilegiato della qualità di vita nei pazienti in cure palliative. Il Significato della vita è un costrutto di recente interesse che, soprattutto nel fine vita, correla positivamente con sentimenti di benessere e di soddisfazione ed è influenzato sia dalle dimensioni spirituali che dal supporto sociale. La ricerca ha accertato l'effetto delle reti di supporto informale (familiari, amici..) sulla salute mentre è ancora poco studiato l'effetto dei diversi tipi di sostegno sociale erogato dalle reti professionali.
Ispirato ai modelli psicosociali di sostegno sociale, l'obiettivo principale di questa proposta è testare un modello che esplori il ruolo di mediazione del Significato della Vita nella relazione tra supporto sociale proveniente dalle reti informali e spiritualità da un lato e qualità di vita del paziente in fase terminale dall'altro.
In secondo luogo, intendiamo esaminare come, in questi pazienti, il sostegno sociale formale sia associato alla qualità di vita legata alla salute e quale relazione questo ha con il supporto sociale informale.
Per raggiungere questi obiettivi senza tralasciare questioni soggettivamente importanti, questo studio utilizzerà un disegno multimetodo che si avvarrà di strumenti quantitativi (IBP, Family APGAR questionnaire, social support questionnaire, HPSS, Scala di supporto sociale dei provider di servizi sanitari, Termometri delle emozioni, DME, SBI-15R, LOGO-TEST) insieme a interviste semistrutturate.
Come indicato da recenti revisioni, la maggior parte degli studi sulle cure palliative sono stati condotti negli Stati Uniti e nell'Europa del nord, molto ridotto il numero di ricerche condotte in Italia. Il presente studio si propone di contribuire a ridurre questo gap della letteratura.
La presente ricerca si propone di studiare costrutti venuti recentemente all'attenzione degli studiosi (significato nella vita e supporto sociale delle reti formali) insieme ad altri che hanno una maggiore solidità e tradizione (supporto sociale delle reti informali e QoL) e applicarli in contesti (cure palliative) che sono in una fase sviluppo ed espansione, in particolare in Italia dove la maggior parte degli hospice è stato aperto dopo il 2007.
Complessivamente, negli ultimi 15 anni, l'attenzione per la salute nel fine vita è accresciuta ed è diventata più efficace in seguito ad una arricchita complessità delle dimensioni della QoL che sono state prese in considerazione per l'assistenza ai pazienti. L'assistenza spirituale è una dimensione centrale delle cure palliative, ma rimane tuttora la più trascurata. Se gli effetti positivi delle dimensioni spirituali sulla qualità della vita sono ad oggi sufficientemente acclarati, meno definiti sono i fattori potenziali alla base dell'associazione tra Spiritualità e qualità della vita nei pazienti terminali. Il "significato nella vita" sembra essere un potenziale fattore di protezione contro il disagio psicologico di questa popolazione clinica sul quale diventa importante intervenire per migliorarne l'esistenza.
La maggior parte degli studi sulle cure palliative sono stati condotti negli Stati Uniti, lasciando altri continenti inesplorati. La situazione europea, italiana in particolare, risulta molto sguarnita. In una recente revisione delle ricerche in ambito palliativo condotte in Europa, erano assenti gli studi italiani (Gijsberts et al. 2019). Questa mancanza limita l'applicabilità al contesto europeo dei risultati ottenuti in altri paesi.
Il ruolo di supporto degli operatori sanitari è un'area di ricerca difficile e poco esplorata. L'interesse per l'impatto del sostegno erogato dai gruppi secondari (reti formali/professionali) è molto più recente. È necessario capire se e come il supporto fornito dai team sanitari influenzi la qualità dell'assistenza, quale delle funzioni del supporto sociale ha il maggiore impatto sulla qualità della vita dei pazienti terminali, se e come esso si interfaccia con il supporto proveniente dalle reti informali
Per questi motivi sarebbe interessante sapere in che misura questi fattori determinanti contribuiscono al QOL nel contesto delle cure palliative. In questo senso, lo studio permetterà di identificare implicazioni operative per la progettazione di programmi di intervento.
Infine, è da considerare un punto di forza di questo studio, la metodologia multimetodo, ad oggi utilizzata solo da una minoranza di degli studi effettuati su pazienti in cure palliative. Consentire ai partecipanti di descrivere la propria esperienza anche con le proprie parole fornirà un quadro di maggior ricchezza ed eviterà di tralasciare questioni soggettivamente rilevanti.