Le malattie rare sono accomunate dall’essere destabilizzanti, costringono chi ne è affetto a mettere in discussione progetti di costruzione dell’identità personale e sociale. Per fronteggiare la solitudine, il ricorso a gruppi di sostegno online è una valida strategia di coping, perché induce le persone a condividere le problematiche e a dare/ricevere sostegno emotivo (Wallace, 2017).
Le modalità di fronteggiamento di una malattia rara rappresentano uno speciale osservatorio delle dinamiche psicosociali con cui gli esseri umani gestiscono quella generale condizione di incertezza che caratterizza la loro esistenza. Dalla diagnosi ai difficili trattamenti terapeutici, si avviano processi che non solo destabilizzano le comuni attese di vita quotidiana delle persone, ma minacciano anche il loro senso di continuità fisica, psicologica e sociale.
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