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Le modalità di fronteggiamento di una malattia rara rappresentano uno speciale osservatorio delle dinamiche psicosociali con cui gli esseri umani gestiscono quella generale condizione di incertezza che caratterizza la loro esistenza. Dalla diagnosi ai difficili trattamenti terapeutici, si avviano processi che non solo destabilizzano le comuni attese di vita quotidiana delle persone, ma minacciano anche il loro senso di continuità fisica, psicologica e sociale. Il nostro studio esplora le risorse discorsive con cui i malati rari si “normalizzano” (Goldstein & Kenet, 2002; Emiliani, 2010), adattando la loro “disability identity” (Bogart, 2015) al mutato contesto di vita. La nostra ipotesi è che tale percorso di “normalizzazione si configuri in un orizzonte di senso marcato dal contrasto tra le retoriche socio-epistemiche della rassegnazione e della resilienza. Per verificare tale ipotesi abbiamo condotto delle interviste narrative (Athinkson, 2008) con 40 adulti affetti da malattia rara e i loro testi sono stati sottoposti a quattro tipi di analisi: del Contenuto con il software T-LAB (Lancia, 2004), Diatestuale con il Modello SAM (Mininni, 2013), Narrativa con i markers di posizionamento (Davies, Herré, 1990) e Psicostilistica con i markers di mitigazione (Caffi, 2009).
I risultati ottenuti con tale approccio multi-metodo consentono di configurare il percorso di normalizzazione come un alternarsi dinamico tra quattro differenti posizionamenti identitari: il normalizzato, il guerriero, il rassegnato e il solitario che si susseguono nel corso dell’esperienza di malattia e si orientano verso un futuro possibile.