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Le malattie rare sono condizioni genetiche incurabili che hanno un’occorrenza statistica particolarmente bassa. Secondo le autorità sanitarie europee una malattia è considerata rara quando non influisce su più 1 su 2000 persone. I pazienti affetti da malattia rara spesso sperimentano ostacoli significativi nell'accesso all'assistenza sanitaria di alta qualità, tra cui: mancanza di conoscenze scientifiche sulla malattia in oggetto; mancanza di diagnosi o diagnosi errata; diagnosi tardiva; mancanza di adeguata assistenza sanitaria multidisciplinare; mancanza di informazioni di qualità e di supporto al momento della diagnosi; conseguenze sociali eccessive; disuguaglianze e difficoltà di accesso ai farmaci, alla riabilitazione e alla cura; insoddisfazione e perdita di fiducia nei servizi sanitari e sociali; cure negate dai professionisti della salute; mancanza di disponibilità di farmaci orfani, ovvero farmaci potenzialmente utili per trattare una malattia rara (Hesselgrave 2003 ; Huyard, 2009).Ne consegue che è sempre più importante promuovere studi sui percorsi da intraprendere per superare le barriere della comunicazione interpersonale tra medico e paziente nell’ambito delle malattie rare (Liuccio et al., 2015). L’obiettivo della ricerca qui presentata è stato proprio quello di identificare il ruolo della comunicazione interpersonale medico-paziente attraverso i tre momenti importanti del percorso del paziente e dei suoi familiari: il momento prima della diagnosi, la comunicazione della prima diagnosi e il post diagnosi. Al fine di identificare i loro bisogni e la soddisfazione/insoddisfazione degli stessi.
Il progetto di ricerca è frutto dalla collaborazione tra il Corso di laurea magistrale in Comunicazione scientifica biomedica, Facoltà di Farmacia e Medicina, Sapienza Università di Roma, l’Institute of Communication and Health, Università della Svizzera Italiana di Lugano, l’Azienda Policlinico Umberto I, Sapienza Università di Roma, “Sportello Malattie Rare” e Unità Operativa Complessa Stampa e Comunicazione Interna dell’Azienda Policlinico Umberto I, Sapienza Università di Roma.